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蔡雅宜:一個人不可能只有正面的情緒,也會有負面的我們可以一時的難過、悲傷,但我們不能一直都這樣

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微笑女孩

生命格言 : 一個人不可能只有正面的情緒,也會有負面的我們可以一時的難過、悲傷,但我們不能一直都這樣
受  訪 者 : 蔡雅宜 同學
就讀學校 : 逢甲大學
採訪記者 : 李昭妟
內心柔軟而剛毅 他是蔡雅宜
第一次通信聯絡時,雅宜在敘述文字後所使用的可愛表情符號,讓我覺得好像在跟朋友聊天一樣,就像個沒有防備的小女孩呢,這樣的念頭默默在心中種下;直到第一次見面,雖然坐著輪椅的他,能夠讓我在校園茫茫奔走的人海中迅速找到他,但我那心中小女孩的印象反而有了點變化,他講話溫柔緩慢,動作也輕輕徐徐,不會有太大的的動作或情緒,感覺起來是很內斂沉穩的。
從小到大一直都待在台中,大學就讀逢甲大學經濟系,畢業後繼續攻讀逢甲的國際經營與貿易碩士班,本來在畢業這條岔路上,猶豫工作或升學,然而隨著時間過去,自己漸漸了解要的是什麼,想繼續升學,專精某一部分,並非什麼都通卻什麼都不精,做一個只有自己能夠勝任的工作;雅宜認為自己正在學習的課程,即使有時候會遇到理論性的難解,但可以好好培養自己的邏輯觀念,就算是學術性的知識還是可以應用在平時生活上,除此之外,和人的接觸及用英文溝通,也是一大挑戰,「身體的關係無法到國外念書,在國內也可以體驗英文教學」他說。
先天性疾病纏繞,偶有不便偶有失落
雅宜患有先天性的脊髓性肌肉萎縮症,從一歲之後就沒辦法走路,這是種隱性遺傳,由於父母親各帶有一個隱性的基因,家裡小孩只有他和姐姐,而他和姐姐都擁有一樣的症狀,都需要媽媽的照顧,媽媽也為了能夠專心照顧兩個小孩,沒有另外的工作時間會較難以兼顧,家裡只有爸爸工作賺錢。
平常行動需要用輪椅代步,除了沒辦法行走之外,整個身體的力氣都比一般人還要小,不管是手部的力氣、脖子的力氣等等,沒辦法維持長時間的動作,長時間坐在輪椅上的日常,以至於腸胃的狀態也沒有很好,需要看腸胃科,復健的話則從國中開始就沒繼續,因為時間比較不夠,比較難排出一個固定的時間去做復健,而平時的作息也必須正常,萬一太晚睡或太累,就會影響到身體狀況,容易感冒,隨著年紀增長,沒力氣或容易累的狀況會慢慢增加,代步的輪椅一樣需要隨身體做調整,從體力允許支撐自己的身體到旁邊需要有東西撐著才不會歪掉,雅宜說,這樣的疾病隨著年齡上升,體力會相對下降,心肺功能也會衰退,所以很多病人到最後都要仰賴呼吸器來維持生命。
因為身體的緣故,限制也跟著變多,不能用自己的能力隨心所欲地到想去的地方,「最讓我覺得比較難過的是,我不能跟同儕一起,可能他們要去高的地方,就爬樓梯或爬山之類的,我就只能到那邊看,但是沒有辦法很近距離接觸,親身體驗比較沒有這麼多」他憂憂地說,但隨即轉換心情,說道身邊的家人朋友都很能理解他的身體狀況,即使無法到某個地方,但親朋好友都會用拍照或是寄明信片的方式,讓雅宜感受到當地的溫度、人的溫度,同時增添了自己心的溫度。
背後的支撐,生活的協助–媽媽
在訪談前和訪談結束後,雅宜的母親也有出現,給人開朗輕快和年輕踏實的印象,一頭清爽的短髮,充滿活力的氛圍取代了疲累的樣貌;在談話的過程中,雅宜提到了一個屬於同樣病友的協會,「今天我會站在這裡都是因為有我媽媽, 只要我說想出去,他會盡量想辦法,只要可以就會實現我想出去的這個想法」她感謝的說,反觀有些病友的家人,因為麻煩,會希望他們待在家裡就好,不太會去接觸到外面的環境,雅宜很自信驕傲地說,但我媽媽不一樣。
為了照顧姊妹倆、接送他們上下課,家裡頭還買了一輛車,再經過改裝之後,讓他們能夠更方便的上下車,但照顧不只是外面的活動,平時在家裡也得用心注意,晚上媽媽是與姊妹倆一起睡覺,為的就是讓長時間維持一樣動作的夜晚可以好好翻身,至於飲食的部分,媽媽也會好好控制,盡量不要外食,自己下廚料理最養身健康;問道與姐姐的感情,他笑著說,覺得自己比較像姐姐,因為自己做事比較謹慎、計畫性的去規劃,老是擔心且叮嚀大而化之,隨興的姊姊。
雅宜的媽媽從小就跟他說,用樂觀的態度去面對所有的事情,不要因為身體的差異,就覺得自己跟別人有什麼不一樣,「所以我覺得自己是可以比較樂觀,雖然也會有悲觀的時候,可是你真的是要去面對、去解決,不能一直逃避當鴕鳥」他堅定的說,想想以前面臨的低潮期,都已經過去,「我們可以一時的難過、悲傷,但我們不能一直都這樣」,就這樣,用溫柔而堅毅的眼神看著我,說完這一段話。
盡力去嘗試,生活的多樣化
就跟一般正值青春洋溢年華卻又已經有成熟意識的女孩子一樣,雅宜會跟朋友出去玩,大學時期也擔任學校的工讀生,在資源教室處理大大小小的行政工作,舉辦期初期末的活動,他說:「自己希望能去很多地方,所以會想要嘗試各種玩的方法」,現在的生活方式,可以是認真上課抄筆記的自己、也可以是喜歡聽各種演講吸取精華的自己、更可以閱讀課外之外書籍的自己,提及閱讀的書本,他喜歡透過故事汲取小感動小道理,不一定是要頭頭是道的說這件事多偉大這個人多高尚,而真誠的故事,最能感同身受,「我們不可能做到多樂觀多偉大,但如果你可以從一個故事去投入那個環境就比較好」他說。
對於未來,雅宜希望能夠真的找到自己的興趣,自己也可以完成的事情,順利的話找到一份自己喜歡而且適合的工作,往後如果有機會,也不排斥在國外發展,讓視野更開闊,在他提到的協會中,每年會推薦一位病友去參加美國的脊髓性肌肉萎縮症的國際交流會,跟各國相同疾病的人交流認識,除了病友之外,還會有專門研究這項疾病的學生,談到目前研究到的藥物可以如何幫助世人,也會有復健師,來教導如何保養自己的身體,學術談論之餘也有娛樂的派對,如果能夠錄取,會有不同新鮮的感受。

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