諮詢系統

特殊教育針對腦性痲痺學生的融合教育目標及在讓其能在一般環境中能進入、能參與，並且能獲得進步。您們的孩子成長在一個非常有支持性與愛的環境，尤其是讀到”這是個從小喜歡並持續有在自助環遊世界的家庭"時真是會心一笑!若以前可以，現在還是可以持續，也更符合你們陪伴及支持的目標，異樣的眼光或不明白的人一直都會有，但孩子的人生慢慢要自己去面對，因為我們當父母的會老，會在陪伴過程漸漸力不從心，所以需要訓練孩子面對與參與，在進步過程中得到尊嚴與自主，更重要是學會與自己障礙共處，做最好的自己!所以或許可以在生活上做一些些改變!
1. 由全然支持改為適度支持以培養盡可能的獨立生活能力與態度:如果如你們所說，他是個聰明的孩子，那麼讓他在適度支持而非過度依賴中，需要漸進式去獨立面對解決問題的正向態度，除了生活自理外，在團體生活中如何面對合理的規範與原則，甚至適度地藉由職業訓練以讓他接觸人群，擴大生活圈都是必要的，而且如果是抱著訓練及希望其獨立的角度，則在搭機、住飯店等他人在公共空間的困擾，可能都不會是困擾，而是會每次都想觀察他的適應情形及改變，在遵守規則過程中點點滴滴學得的經驗與可能的問題解決策略，會是孩子很重要的人生資產!干擾你們睡覺休息情形亦同，也可以採取慢慢漸進的延宕式反應，在沒有立即危險的情形下，讓他慢慢學會規律作息!
2. 可以思考各類科技輔具的應用以擴大孩子的生活圈:步往青春期之後的孩子，生活不再僅是三餐溫飽及父母陪伴等需求，他們會很渴望與人溝通以及外在世界，建議思考各類日新月異的溝通輔具、移動輔具及教育輔具用來協助孩子拓展生活圈，甚至家人一起坐在電腦前規畫各種旅遊途徑、查看無障礙動線、住宿與搭機規則等，也會是孩子很好的參與生活方式，也可以大家一起選點音樂，音樂響起就該各自就寢等也都是可以運用的方式!
希望日有所進，各自安好，明天的我們會感謝今日如此努力協助孩子獨立的我們!

瑛如

Shan媽媽，您好：

針對Shan的問題，有以下建議~~

1. 教導孩子什麼是適當的社會互動行為, 針對有問題的行為當下要立即糾正, 讓孩子知道這是不可以或不好的行為。透過增強理論與行為改變技術來協助孩子學習新的行為。用口頭提示, 環境提示, 身體提示與行為提示來協助處理問題行為。

2. 教導適當的行為或給他表達需求的工具如溝通板讓他能表達需求, 改變持續發出單音表達他自己的情緒的行為。若真的是身體無法控制也要體諒,教導別人可以同理他的困難。

3. 增加孩子與外界互動的機會，如上餐廳點餐, 戶外活動, 大賣場購物, 參加家長團體, 或日間照顧服務, 讓孩子可以有與外界產生連結及學習的機會。或透過政府資源來協助：花蓮縣政府社會處 - 個人照顧服務(https://sa.hl.gov.tw/Detail_sp/6adaebb906744041a9e09cb709efa470) 社區式日間照顧提供身心障礙者生活自理能力增進、人際關係與社交技巧訓練、休閒生活、健康促進、社區適應及其他社區式日間照顧服務，每週課程8小時至40小時。

祝福媽媽身體健康, 平安順心！

Shan媽媽，您好：

1.從家長對孩子用心觀察及提問當中，知道孩子很幸福，生長在家人對孩子非常關注的成長環境，接受家人非常用心的照顧，看到全家族用心付出，真的非常感動和敬佩！

2.看得出孩子很聰明，知道父母完全包容及接納他所有的表現。孩子從小在家人及師長關照下，逐漸不斷成長，從家長敘述孩子成長脈絡當中，在孩子15歲採取在家教育之後，家長期待孩子在社會認知、溝通的表現，能更多成長進步。

3.親子之間可以重新開啟「幸福約定」，運用正向行為支持及行為改變技術，教導孩子情緒管理技巧、提供社交技巧訓練，逐漸建立他正確的社會認知及溝通意願，以及建立合宜的替代行為，取代不合宜行為出現的次數，鼓勵他表現好的行為，降低不合宜行為。

4.如果家人時間許可，可以上一些親子教養課程，例如「天使心家族社會福利基金會」舉辦許多親子教養課程；另外，透過「天使心家族」家長團體活動，可以拓展親子之間與其他相似家庭互動及交流的機會。花蓮地區可以諮詢中華飛揚關懷協會（民族路52號），有花蓮當地天使心親子團體相關活動資訊。

5.如果孩子時間許可，可以依照他的興趣，選擇一些線上課程，由家長或是家教老師逐步開啟他的其他興趣和專長，以有意義的學習活動，取代發出雜訊引起家人注意的行為。

6.在社會認知方面，家長可以延續孩子從小有超越身體限制的非常多元文化和廣泛的生活經驗，維持孩子參與戶外活動的生活規劃，繼續帶他到百貨公司、賣場、外出餐廳點餐等，多元接觸社會，融入團體（例如天使心家族團體活動）。

7.在溝通意願方面，營造孩子開口及使用溝通輔具（語音平板、溝通小冊、溝通卡等）時機，帶孩子購物、點餐等，產生使用溝通輔具的情境和機會，以增進孩子自己表達的能力。當孩子自己選購物品及點餐，就可以得到想買的東西及食物，作為完成任務最直接的獎勵，透過整個過程，強化學習動機。

8.降低不當行為方面，運用行為分析，找出孩子關鍵問題點，逐項漸進式以合宜替代行為，取代及調整不合適的行為。

9.動作方面，可以參與坊間運動課程，有些一對一教練具有物理治療師證照及運動教練證照，可以為孩子量身規劃動作訓練課程；也可以請物理治療師到宅服務，強化孩子動作能力；家長在家裡，也可以聽取復健科醫師、物理治療師、職能治療師，提供沙包等肌力、肌耐力訓練，以及手眼協調訓練的活動。另外，也可以請語言治療師依照孩子發音的狀況，提供語言訓練的策略。

10. 識字方面，家長提及孩子中英文語文識字能力特別強，且是用視覺掃描的方式烙印字型和整體的字義，因為手控弱而沒有獨立寫字的能力，建議可以試著讓孩子以手指或輔具，以打字的方式按壓鍵盤，或是運用觸控或感應螢幕的方式，可以學習中英文，擴展他語言理解能力，也可以提供中英文教學影片，透過視覺、聽覺、觸覺、動覺等多感官的方式進行多元的學習。

11. 移行運送方面，整個過程是否可以讓孩子乘坐輪椅，以及學習如何操作輪椅。

12.盥洗方面，洗澡時可以讓孩子坐在適合他的洗澡椅及相關輔具上，慢慢指導他沖水、用洗澡輔具搓洗身體，利用工作分析的原理，逐步讓他完成洗澡的流程。

13.進食方面，從孩子想吃的食物，訓練他自己使用湯匙輔具，來完成進食。

14. 興趣方面，孩子對於迪士尼動畫特別喜歡，可以讓音樂成為孩子正向表現的增強，當孩子完成任務時，就可以播放喜歡的音樂給予鼓勵；孩子也可以跟著音樂律動，活絡四肢，強化手腳功能。

15. 家長可分析及檢視孩子現階段哪些是必要的且是急需學習的任務，進一步協助孩子發展具有意義事務的責任心及完成指定任務的行動力。如果孩子時間及各方面狀況許可，家長可以事先了解若干機構（例如門諾基金會）職業訓練之課程，拓展孩子參與社交活動、人際互動的機會。

16.學習是一步一腳印，祝福親子開啓幸福約定，完成美好的親子共學及生命成長。

Shan是個幸福的孩子，受到家人很多的疼愛，除了良好生活照顧外，更比大多數孩子擁有更多國內外旅行的經驗。個人替Shan高興，但也能感受父母18年來道不盡與說不出的辛勞。
以下提供一些想法，讓爸爸媽媽參考~
面對極重度功能缺損的孩子，照顧者必須要有長遠心:
首先，孩子的長期照顧，父母千萬不要選擇單兵作戰，需要規劃的是社會系統性的資源運用，以及信託基金的準備。對孩子而言，就算身心有侷限，但仍然有規律接觸社會的需求，就如同一般人白天要出門工作，晚上有家庭生活的不同型態變化；Shan已經到了離開教育系統的年紀，思考社福系統的轉銜是必要的，爸爸媽媽可以考慮尋找合適的日托機構，接觸更廣泛的人事物；讓孩子有事做，會增加Shan情緒的穩定度。同時，父母也需要喘息的時間與空間，維持工作、社交與夫妻生活的品質，如此才能獲得平衡的身心，去面對孩子沉重照顧需求。
其次，行為的學習需要動機。當孩子生活、娛樂的需求，都可以從身邊的大人身上得到滿足，當然無從需要自己長出自我照顧與負責任的能力。在教育上，我們會刻意製造讓孩子「不得不做出期待行為」的無害情境；例如，(已經訓練出語言)在孩子渴了想喝水的時候，要求孩子說出「喝水」或呼喚「爸爸」以替代「嗯、啊」的單音或尖叫的行為；又或者，在即將上孩子喜歡的餐館用餐前，事先預錄溝通板3種以內選擇的菜單，讓孩子在餐廳可以向服務人員自行點餐。有了成功經驗，就更容易做出合理、合宜的社會行為。引導孩子拓展興趣與更高層次動機，在此推薦您們觀看【獨立特派員第494集 (挪威特殊教育)】，進一步找出適合Shan的在地做法。影片觀賞的特別提醒，他山之石重在思考轉化成在地做法，而非期待移植硬體設施與政策制度的快速改變。
最後，避免照顧者的勞損與傷害，請多利用輔具。同樣用他山之石的影片【獨立特派員375集 (弱有所養)】的採訪，關於生活照顧的輔具資訊，請參考影片15分鐘以後的內容。

月經教育涉及「身體照顧與決定」，是追求正向自我意像、良好人際互動及自立生活之重要基礎，也是也是性教育與生活教育的核心課題之一。孩子怎麼看待與處理月經，會影響其怎麼看待身體和自我。
1.月經教育之重點：除了經前症候群、就醫看診、清潔衛生、經期的飲食衣著運動和生活調整作法等照顧資訊，也要幫助孩子提早認識月經和身體變化，讓孩子對這個生理現象有所準備，並具備正向概念，和孩子一起正向看待這個成長的喜悅，以及後續的個人自我照顧。以下提供一些參考資料：
(1) 給孩子的書籍、影音
• 繪本「王子脫魯記」：幫助孩子正確認識月經。
• 「月經教育教學資源」(見附件)：彙整相關的影音資源，可帶著孩子一起觀看。
(2) 參考書籍/文章：
• 國民健康署婦幼健康組(2020.09.30)。智能障礙青少女的月經期間自我照顧。
• 吳雁(2000)。完全月經手冊。康健雜誌，第23期。台北市：天下雜誌。
• 杏陵基金會(2013)：特殊教育(身心障礙)學生性教育教材手冊。杏陵基金會。
2.家長的角色：
(1)了解並配合學校教師的「月經期間自我照顧」教學重點和進度。
(2)運用衛福部國民健康署「健康99＋」專文所提供易讀實用的「月經期間自我照顧」資訊。
(3)參加相關團體提供「月經期間自我照顧」心情分享平台。
(4)了解專業部門提供「月經期間自我照顧」新輔具、新產品及新作法討論與運用的平台。
3.月經處理的教學重點：其重點包括：經期的生理變化、經期生理用品(生理褲、衛生棉的選用)與更換時機、更換與清潔技能、經期飲食調整和運動衣著、就診看醫(經痛或其他明顯經期症狀)。
4.月經處理的教學方式：清潔技能的教學策略是技能的工作分析與小步驟教學，建議搭配視覺性的圖片和步驟提示，並利用真實情境和物品來進行教學。可以善用「月經教育教學資源」(見附件)的影音資源，輔助孩子理解。以下是重要教學策略之說明：
(1)工作分析：將衛生棉更換的技能分析成易學易懂的小步驟。
(2)示範教學：逐步示範教導，並提供易讀的視覺圖示與聽覺提示。
(3)充分練習：結合生活作息，安排適足的實作演練機會。

附上月經教育教學資源連結: https://drive.google.com/file/d/1fboNzpigt2nEraAPovFnDo_9WVpytBW1/view?usp=sharing

請來電諮詢專線05-226-3645，可由江老師回電個案晤談。

何小姐，您好
關於孩子為無語言自閉症，生氣時會倒地，以下建議
1.若孩子倒地恐傷及頭部，建議讓孩子帶頭套保護頭部
2.由於孩子無法以口語表達，無法讓別人了解他的想法，會以較強烈的方式來表現情緒。建議家長觀察孩子生氣前發生了什麼事，導致孩子生氣，亦即在倒地或生氣的行為出現的前因是什麼？請觀察相關的人、事、時、地、物等。才能找到孩子生氣的原因，對症下藥。觀察記錄能幫助大人了解孩子為什麼生氣。
3.有些自閉症孩子在感官知覺處理上可能過於敏感，導致一般人聽不到或感受不到的聲響或氣味、溫度、光線，甚至衣服材質都會讓孩子感到不舒適，導致情緒行為問題。知覺處理可透過職能治療改善。
4.或者環境的變動，也許是老師或助理換人、或者是上課時間改變、或者是作息改變，也會導致孩子適應不佳。
5.在孩子情緒冷靜的時候，提供一些環境變動預告的視覺提示，降低孩子焦慮感。
6.孩子目前無口語，建議可請語言治療師協助。
以上建議，希望對您在教養孩子時有所幫助。

臺北市立大學特殊教育中心諮詢委員

黃先生您好
關於你所提供的孩子訊息太簡略，無法據此提出具體的建議。
如果可以的話，請你對孩子的目前語言狀況再做多一些具體的說明。
或是，透過電話晤談的方式提供諮詢也是可以的。
請你提供幾個方便電話晤談的時間，謝謝。
電話諮詢專線(02)2389-6215

張小姐您好:
謝謝您的來信！
建議您首先跟即將就讀的學區國小聯繫欲提報鑑定安置
國小的承辦人員會告知您需要準備的文件

惟物理治療和職能治療等專業團隊的服務
在高雄不在鑑定安置時申請
須等入學後再由學校提出作申請

以上訊息提供您參考
萌容 敬上

陳小姐
您好!
根據學生交通車管理辦法，第3條跟13條規定每車得配置隨車人員一人，隨車
照顧學生，並協助學生上下車。請您跟學校反映必須遵守規定來執行學生上下
學，尋找隨車人員是學校行政團隊的工作，請行政人員介入處理。
自閉症個案無口語能力，缺乏溝通管道就容易造成行為問題，建議家長運用
輔具（照片、圖片、線條圖、拼字、符號或書寫文字）配合動作、聲音、臉部
表情，來打開溝通管道，教導個案生活自理，並且了解個案的需求，個案被了
解，需求得到滿足，情緒就會平穩下來。