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生命中的美好陪伴

公告日期:2014-09-01
生命中的美好陪伴-看不見的單親爸爸與亞斯伯格的兒子》一書,是黃建興先生對自己戲劇性的人生的描述。黃先生於40多歲同時經歷離婚及因視網膜剝離而導致左眼失明,但他卻在這個艱困的時期重新認識了他的亞斯伯格兒子,讓他開始重新思考生活的意義。

帶著墨鏡,看起來行動自如、樂觀健談的黃建興先生,談起了他失明後心態的轉變以及與兒子一起生活的點點滴滴……

黃先生回憶,一開始知道孩子有亞斯伯格的時候,他正逢眼睛出現問題,因此無暇顧及孩子的狀況,當時他還樂觀的認為:既然是病,以後就會好,也沒有太過擔心。直到孩子進入幼稚園中班,發現兒子不願意配合班上的活動,會生氣、大哭、哭到吐、故意遲到,因此黃先生常常需要四處道歉,這他是最困難也最挫折的時期,直到孩子進了國中才開始有所改善。在國中,孩子的亞斯伯格的特質雖然並沒有消失,但是他開始學會控制、學習適應團體生活,在班上有了解他的朋友,並開始認真的對待自己的興趣,練小提琴,準備音樂班的考試,黃先生才終於有了鬆了一口氣的感覺。

孩子學了很多才藝,像是游泳、打拳、體操、圍棋、音樂……等,「能學的都學了」黃先生說。因為兒子是「省話一哥」,因此眼睛不好的黃先生便透過這些課外活動與孩子找到課業以外的共同的話題,藉此觀察兒子面對不同事物的反應。孩子也因為這些才藝有了不同領域可以聊天的朋友,而擁有這些了功課以外的專長也讓他更有信心。

一個眼睛不好的老爸和他特別的兒子的故事

這本書一開始定位在「親職教養」,到後來漸漸轉變為「生活本身的生活」。我們常常聽到家長以「考上好的高中、大學,你就可以…,畢業後,你就可以…」來鼓勵孩子。但黃先生認為,現在的社會太強調「成功之後」的生活,為了成功而努力的過程反而被忽略了。

因此在這本書中,他希望能夠寫出一個眼睛不好的爸爸與亞斯柏格兒子一起解決生活中大大小小的問題,一起面對生活的點點滴滴。希望讀者看完這本書後,能夠重新思考什麼是自己想要的生活,當知道生活其實可以有很多種形式,也就能夠尊重不同的生活方式。

看不見之後

兒子上學之後,一直到國小三年級都沒有辦法與人有很好的溝通,成績也不理想,黃先生回憶當時自己常常要到學校聽老師、家長的抱怨,到處說對不起,而自己眼睛又不好,沒有辦法工作,這讓他感到極大的壓力,挫折感很深。

黃先生回憶在他第二次開刀時,以為右眼也要看不見了,還好最後只是虛驚一場,但這樣的經歷,讓他對事情的心態逐漸改變。以前,黃先生一直希望自己可以重新站起來,重新工作,做到所謂「成功」的事。但他發現這樣的想法只會讓生活中充滿說不出來的壓力,所以他調整了自己的心態,開始學習過看不見的生活。

改變了自己的想法後,黃建興先生看待事物的眼光也逐漸改變,「不能騎腳踏車就不能騎啊!」,想想這也不是什麼太嚴重的事。這種改變也反映在到對兒子的想法上,「孩子同樣也有著他的限制,喜歡這個,不喜歡那個,他也只是堅持想要的」,想想也沒什麼大不了的。

陪伴孩子成長

黃先生認為陪伴孩子成長有二件重要的事,第一是「找到能夠舒服溝通的方式」。因為看不清楚的關係,黃先生不喜歡擁擠的空間,因此他強調一定要找一個他和兒子兩個人都很喜歡、可以溝通的空間,因為兒子是「省話一哥」,所以黃先生總是會用心想辦法和孩子說說話。他打趣的說,如果買對了禮物,兒子很開心的時候就會和我說說話,我才可以聽他說學校發生什麼事,或是有什麼想法。

第二件重要的事是要「想辦法比他晚一點生氣」。只要是人都會抓狂,但是黃先生總會提醒自己要「晚十分鐘」之後再生氣,先處理裡完孩子情緒再說。

對孩子的期望

「望子成龍,望女成鳳」是自古以來父母對孩子的期待,父母理所當然的擔心孩子未來會不會「成功」。黃先生常常會聽到朋友對他說「OOO是亞斯都成功了,所以你的小孩也會成功啦!」;「你的小孩也會拉小提琴,所以未來會成功的,不要太難過……」之類的話。但是黃先生期待的是孩子能夠找到自己想要的生活方式。現在看到孩子努力的練小提琴,開始學會堅持自己的目標,能夠安排自己的學習時間,就是黃先生對孩子最大的期待。

幫助,從心態開始

提到有亞斯伯格的兒子在融合的班級裡曾經遇到的困難,黃先生分享他在這些年看到身心障礙的孩子在融合教育的狀況:單純是身體感官障礙,像是聽障、肢障的學生在融合的環境是較容易被接受的;相反的,情緒方面的障礙,像是情緒障礙或是亞斯伯格特質的小孩在學校裡若是沒有證明,常常會被貼上壞孩子的標籤;即使是有了證明,也經常會被其他同學及家長排斥;學校也時常因為資源及人力的限制,無法提供這些孩子足夠的幫助。

常常會聽到其他家長提出「為什麼只為他服務?其他孩子要怎麼辦?」的質問,黃先生感嘆現在的社會還是有很多人停留在可以因為多數而犧牲少數的想法,覺得這些資源是他們施捨的,而不是身為身障者應當擁有的。因此,他希望政府可以幫忙改善這樣的思維,讓社會大眾能夠接受「不是因為多數,所以少數要犧牲,而是因為少數,所以要提供服務」的理念,讓這個社會能夠成為對身心障礙者友善的環境。
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